COMUNICATO GIORNATA MONDIALE FC

Immagine creata da Vite Salate

8 settembre 2023 

Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica (FC), una giornata pensata per diffondere le conoscenze su questa patologia. In tutto il mondo, le Società scientifiche e le diverse associazioni nazionali, organizzeranno eventi per parlare di FC e migliorare l’accesso alle cure per tutti i pazienti.

La Fibrosi Cistica (FC), è una malattia congenita, cronica, progressiva ed è la più frequente malattia genetica grave della popolazione caucasica. Secondo i dati del Registro Italiano Fibrosi Cistica, circa 6000 pazienti sono affetti dalla malattia e assistiti nei diversi Centri di cura in Italia.

Negli ultimi decenni abbiamo assistito ad un notevole miglioramento delle condizioni cliniche dei pazienti che, in molti casi, hanno avuto accesso a terapie innovative e molto efficaci nel ripristinare la funzione della proteina canale del cloro (CFTR) malfunzionante alla nascita.

Molti fattori hanno contribuito a questo successo terapeutico e, tra questi, oltre al nuovo approccio terapeutico, sicuramente la presa in carico globale del paziente nei Centri di cura per la Fibrosi Cistica costituisce un valore aggiunto nella cura di questa malattia. Molto rimane ancora da fare per garantire a tutti una terapia adeguata, ma l’impegno della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) per la ricerca e l’assistenza va avanti.

Tratteniamo tutti il respiro, al passaggio tra il 7 e l’8 Settembre per qualche secondo per comprendere ancora meglio cosa significa “mi manca il respiro”.

Just breathe!