Lettera ai Soci
Carissimi Soci,
il nuovo direttivo della Società, insediatosi a gennaio di quest’anno, si è dovuto misurare con la situazione di emergenza nazionale e internazionale relativa alla pandemia da COVID-19.
La SIFC ha pertanto risposto attuando i cambiamenti necessari e valutando le soluzioni migliori al fine di mantenere l’efficacia della sua attività.
Innanzitutto abbiamo deciso di non effettuare in presenza il Meeting di Primavera e il Convegno Nazionale SIFC che avrebbero dovuto avere luogo rispettivamente a Brescia e a Parma.
In sostituzione abbiamo organizzato un evento via web (4-6 novembre 2020) che approfondirà le problematiche che attualmente riteniamo essere di maggiore interesse e importanza.
Nella prima giornata è previsto l’incontro tra i gruppi di lavoro, si creerà così una prosecuzione del lavoro svolto durante questo anno nonché la programmazione relativa ai prossimi mesi.
Abbiamo organizzato in presenza i due corsi già preannunciati ad inizio anno:
la ripetizione del corso NIV
la prima edizione del corso sulla Funzionalità Respiratoria
Entrambi i corsi prevedono una parte teorica e una parte pratica. Le date ed i programmi saranno disponibili quanto prima sul sito della SIFC.
La SIFC si è fatta promotrice di due studi che riguardano la problematica della possibile relazione tra SARS-Cov-2 e Fibrosi Cistica:
il primo studio ha come responsabile la prof.ssa Carla Colombo del Centro FC pediatrico di Milano e ha come obiettivo principale far conoscere l’entità del problema dell’infezione da coronavirus tra i pazienti italiani affetti da FC. In autunno avremo i dati definitivi della ricerca;
il secondo studio ha come capofila il Centro FC di Verona con il progetto ITACA (Italian Taskforce Against Coronavirus Action) 2019, riguarda le cinque regioni italiane più colpite da COVID-19 (Piemonte, Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna e Marche), avrà oltre all’aspetto della frequenza dell’infezione sui pazienti e sui genitori una parte importante di ricerca di laboratorio.
Si segnalano inoltre due studi italiani incentrati sulla problematica del COVID-19, uno diretto dal Dr Carlo Castellani del Centro FC di Genova che ha come obiettivo un’indagine sulle conseguenze della pandemia da COVID-19 sulla vita degli adulti con fibrosi cistica, il secondo diretto sempre dalla prof.ssa Carla Colombo con capofila il Centro FC pediatrico di Milano e con la collaborazione di altri tra gruppi clinici e di laboratorio italiani che ha come scopo l’identificazione di biomarcatori e target terapeutici per il COVID-19. Quest’ultimo studio ha ricevuto un finanziamento da parte del Ministero della Sanità.
La SIFC si sta impegnando anche per affrontare le problematiche relative all’arrivo a breve sul mercato del nuovo farmaco Kaftrio, da poco approvato da EMA, e le difficoltà legate alla sostenibilità della spesa da parte del SSN. Hanno già avuto luogo alcuni incontri preliminari con persone coinvolte istituzionalmente in questa nuova operazione. Nei prossimi mesi si svolgeranno ulteriori riunioni insieme a LIFC e FFC nella speranza di poter fornire ai pazienti FC le terapie necessarie.
Infine abbiamo deciso, come avrete constatato, di rinnovare e di rendere di più facile consultazione il sito web della Società.
Ora un augurio a tutti di poterci incontrare di persona quanto prima e in ogni caso di poter continuare il nostro lavoro il più efficacemente possibile nonostante le difficoltà.
Il Presidente SIFC
Marco Cipolli